16歲哥哥每天搬貨11個小時 只為給患白血病的妹妹買一支救命藥
河南商報見習記者劉遠懷文/圖
妹妹患病,16歲的他選擇深夜搬貨掙錢以補貼家用,每天從下午4點,干到凌晨3點多,只為了能給妹妹買一支救命藥。
而他的妹妹,從去年6月份白血病發(fā)病,已經(jīng)與病魔斗爭了一年多,如今,經(jīng)過兩次父親的造血干細胞移植,病情已經(jīng)穩(wěn)定下來,但仍然需要昂貴的進口靶向藥進行治療。
哥哥 16歲的他深夜搬貨只為掙錢救白血病妹妹
常樂,河南省洛陽市宜陽人,他的全名是柳常樂。父親姓柳,母親姓常,一個“樂”字,與妹妹的名字柳常悅中的“悅”字一樣,有著父母對他們美好的祝愿。
去年6月,常悅反復發(fā)燒,經(jīng)過十幾天的治療病情不見好轉,反而血小板急劇下降,白細胞極高。常悅的父母緊急帶她轉入鄭大一附院,最后確診為急性髓系白血病,而這一住,就是一年多。
今年暑假,剛剛在宜陽縣實驗中學讀完高一的常樂,到鄭州看望一年多沒見的妹妹。
“他半學期給妹妹攢了幾百塊錢,結果到了一看,一支藥就要一兩千塊。他覺得一點忙都沒有幫上,就想為家里做點啥,想找點活,好像一夜之間長大了一樣。”常樂的父親柳景明告訴河南商報記者。
通過老鄉(xiāng)的介紹,常樂在鄭州市中牟縣的一家物流公司干起了搬貨的工作。他從下午4點,干到凌晨3點多,每天工作11個小時,身高一米九的小伙子,體重才120多斤。
如今,常樂已經(jīng)返回學校繼續(xù)讀書,而他的妹妹,還在鄭州接受治療。
父母 為了給化療的女兒加油夫妻倆去年剃了光頭
9月2日上午,河南商報記者在柳景明租住的房子里看到,沙發(fā)上堆滿了女兒的藥物,在臥室里,常悅的媽媽正在喂她吃飯。
“從去年7月初確診,交給醫(yī)院的錢有100多萬,自費也已經(jīng)花了60多萬了?!绷懊髡f。女兒一年多的治療費用不停透支著這個家庭。為了治療,柳景明給女兒輸了兩次造血干細胞,而每次移植,費用都在30萬元左右。
“先提前打動員劑,打一個禮拜,(白細胞)提高到30多。抽血是4個小時,第二次6個小時。抽出來就輸進俺姑娘的身體里?!绷懊髡f。為了省錢,他每次都是抽完就出院。
去年年底,因為持續(xù)的化療,常悅的頭發(fā)開始脫落。每當她拿起鏡子梳頭時,一碰就掉的頭發(fā),讓她變得異常失落。為了鼓勵孩子戰(zhàn)勝病魔,柳景明和妻子商量,兩個人都剃了光頭。
一家人
每天都在籌款“反正得把孩子的命救過來”
經(jīng)過一年多的治療,常悅的病情逐漸穩(wěn)定下來。但因為她得的是急性髓系白血病M5,該疾病復發(fā)風險高,因此后期依舊需要通過藥物維持。
鄭大一附院血液科醫(yī)生李麗告訴河南商報記者:“常悅有一個比較差的基因FLT3,需要吃藥治療?!睋?jù)了解,治療FLT3基因的是一種名為“甲苯磺酸索拉非尼片”的靶向藥,目前的價格是一萬多元一盒。
“索拉非尼是拿著現(xiàn)金買的,不報銷。已經(jīng)買好了,但是北京那邊的醫(yī)生說常悅的白細胞含量有點低,現(xiàn)在還不讓吃。”柳景明說。
柳景明近期會再去一趟北京,如果一切順利,他的女兒將通過索拉菲尼來治療,“一個月最少是一盒吧,根據(jù)病情吃兩年到五年,估計得五六十萬?!?/p>
一年多的治療之路,柳景明夫妻兩個帶著常悅一直在鄭州。而兩個人同時照顧,意味著這個家庭沒有了經(jīng)濟來源。為了籌款,柳景明每天在朋友圈里轉發(fā)籌款信息,開通了女兒名字的實名微博,還通過一網(wǎng)絡平臺上發(fā)起募捐。
談到將來的打算,柳景明說:“能籌到錢就帶孩子去北京治,籌不到就在鄭州治,反正得把孩子的命救過來?!?/p>